sjs患者のブログ

障害認定

身体障害者の認定は
症状が固定したか、障害となるに至った原因の病気が
発症してから1年半後に受けられるとなっている
私は発症したのが、平成3年の9月だったので
平成5年の3月に認定してもらえるということになる


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仕事復帰

テレビ東京の「ガイアの夜明け」という番組で
抗がん剤のことをやっていいた
（たぶん、私が見たのは再放送）
60歳の歯科医で胃がんステージ４、しかもスキルス
胃の全摘出、及び化学療法による治療を受けていた

文部科学省の「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」により
遺伝子解析により、個人によって薬の種類や
副作用の有無などを服用する前にわかるようになる
http://www.biobankjp.org/

また全国１３の病院では、抗がん剤の感受性試験がおこなわれ、
どの抗がん剤が有効かどうかを調べて投与している

テレビの歯科医はそののち、現場に復帰した

しかし、現場復帰はもとより、私はとうとう歯科医であった年数より
副作用被害者として暮らした年月の方が
長くなってしまった
あれは15年前の8月の半ば過ぎのお盆休みが
明けたころだった

IVH

8ヶ月あまり、口から一切食べ物は入れてないのに
やせ細るということはなかった
ある日、看護師に聞いてみたら
カツどん2杯分のカロリーを点滴でいれているということだった
しかも12時間おきに交換だったので
実に4杯たべてるということになる
どうりで痩せないはずだ

その後、小腸を切ったあと
1週間後に水を飲み始め
2週間後には全かゆになった
8ヶ月も食べてないのに。。。。

IVHは手からと違ってすごく楽、両手を使えるから

気胸になりやすいと言われているが
そのせいかどうかはわからないけど、
私も気胸になった
呼吸器の先生が脇のあたりから注射器を入れて
上手に抜いてくれた
2回目は感染症科の先生が
見よう見まねで抜いて
呼吸ができないような苦しみを味わった
入院してどんなときも死ぬとは思わなかったが
あのときは、非常に苦しかった

ラーメン

我が家の子供たちが小さいころから
通い続けているラーメンやさんがある
熊本ラーメン、とんこつスープ
今や成長して親と行かなくなっても
子供たちはそのラーメンが大好きだ

入院中、口から食べれないので
IVHにより、ほぼ8ヶ月間高カロリー栄養を入れていた
初めて知った点滴の味
口の中でなんとも言えない味だった
もちろん、血管からいれているのだが

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欠格条項

実家に帰ってるときに、以前にメール交換したことがある
早瀬久美さんがテレビで取り上げられていた
アンビリーバボー　　http://www.fujitv.co.jp/unb/index2.html
彼女は薬学部に通って薬剤師国家試験に合格したが
欠格条項のために、薬剤師免許が与えられなかった
彼女は生まれつき耳が聞こえないのだ

◆医師法　昭和23・７・30・法律２０１号

第３条
　　　　　未成年者、成年被後見人、被保佐人、目が見えない者、耳が
　　　　聞こえない者又は口がきけない者には、免許を与えない。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　《改正》平11法151

上記のように障害者は免許が得られないということになる
しかし、数々の支援を受けて、4年かかったが無事薬剤師免許を
取得したのだ