sjs患者のブログ

講演要旨

わたしは、SJSの周知啓発活動の一環として
頼まれれば、どこへでも出掛けることにしている
私も、知らない土地への訪問は楽しみの一つでもある
患者会の代表といっても、名ばかりで
実はボランティアというか。。。
少しくらいの楽しみはあってもいいのかな？とおもっている

しかし、講演を前に内容の要旨をかかなければいけないときがある
しゃべるのはなれたのでいいのだが、
文章を書くのは苦手
昔から国語は苦手だったし

息子にも全然ダメと言われてしまう有様
なんとかならないかなあ？

薬害肝炎 患者勝訴

福岡地裁で薬害肝炎の判決が出た
大阪地裁の判決よりもさらに対象を遡るという
意味ある判決だと思う

しかし、時間が経っているため、資料がなく
訴えることさえできない患者がいる
こういったケースは、SJS患者会にも多い

SJS患者はどこにも責任は追及できないが
せめて救済は平等にスムーズに受けられるよう願う

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骨髄穿刺

入院中に白血球が１３００になった
(標準値は35～100 x 102/µl）
原因を探るために、骨髄穿刺をした
主治医は「やってくれる先生は、研究で同僚と互いに
採取したことがあるから、痛くないように
やってくれるよ」と言った

私は仰向けに寝て、ちょうど胸の辺りから
針を刺した
確かに局部麻酔をしたので
針を刺すときは痛くなかったが
採取する瞬間は無理やり関節を折るような
痛みがあった
思わず「うっ！」と発した
知らないうちは良かったが、
一度あの痛みを経験してしまうと
もう二度とやりたくない

血小板減少症などの患者は
検査として何回もやらなきゃいけないし
そのたびにああいう痛みを味わうことになるのだ

私は幼稚園のころ、風邪から
髄膜炎になったことがある
（両親は病名を覚えてないが、多分そうだったんだろうと思う）
小さかったので、よくは覚えてないが
腰の辺りから採取したようだ
大きな声で泣くので、見ていられなかったと話している
大人でも相当いたいのだから
子供では我慢できないだろう


とにかくそういう痛い思いをしたのに
結局骨髄では血球は作られていて
原因はわからないということだった

新しい洗濯機

我が家の洗濯機はもう10年以上使っている
別に壊れたわけではないけど
新しいのを買った
8年位前からリュウマチを発症して
手首が痛い
昨年は夏になると調子が良かったのに
今年はいつまでも痛くて

昔の洗濯機は洗濯が終わって
衣類を取り出すときに
絡まって取り出すのが困難
最近のは、終わっても絡まってなくて
痛い思いをすることがない
今日、初めて使ったけど
楽勝だった

24時間テレビ

8月最後の土曜日
今年も24時間テレビが始まった
私は単純だから、こういう番組を見ると
私も負けられないと思う