sjs患者のブログ

とうとう還暦になってしまいました

先週の金曜日から、松山に行っていました。
夫が勤務している松山大学部の学生に
講義するためでした

日曜日は私の誕生日でもあり、父の日でもありましたが
大学のオープンキャンパスということで
私は一人、松山の街をぶらぶらしました。
６０歳になって、誕生日どうのこうのという年でもありませんからね。

で、今日は台風に追われるように東京へ帰ってきました。
予定より早い便のキャンセル待ちで、ギリギリで乗れました。
先割の安い航空券だったのに、台風ということで
差額はとられませんでした、ラッキー
本来なら、２万くらいは払わなければいけないのに。

毎日新聞やNHKで取り上げられてから
相談ダイヤルが忙しいです。
SJSのような重篤な薬疹ではなく、アトピー性皮膚炎に近いような
症状で悩んでいて、医師に言ってもダメで、悩んでいる人が
たくさんいることに気づきました。
そういえば、こういうことを相談できるところは
ないですから。

# by sun-flower-k | 2012-06-19 17:40 | ｓｊｓ関連

懐かしい人からの便り

先日のTBSのニュースを見て
懐かしい人からの便りが届きました
大学１年のときにラテン語を教わった先生からでした。

私はもちろんよく覚えていますが
大勢の教え子の中で良くお分かりになったと思います。
振り返ってみれば、４０年以上の年月が経っています。
決して優秀な生徒でもなかったし、目立つような学生でも
なかったはずですが・・・

とにかくびっくりしましたが
非常に嬉しかったです。

教え子の姿をみてもなかなかお便りまでは
もらえませんよね。
横浜のバラの写真（おそらく先生が撮影されたもの）の
ハガキでした。

# by sun-flower-k | 2012-06-12 21:28 | ｓｊｓ関連

取材

今日は午後からNHKの取材でした。
１０年くらい前に各メディアが一斉に報道して
広く知れ渡りましたが、今だに多くのひとに
知られてない現状があります。

厚生労働省が４月の末に医薬品・医療機器安全性情報に
SJSのことが取り上げられ、毎日新聞の記者が
それを夕刊１面に記事を書いてくれました。
次の日にはTBSがひるおびとNスタで報道し
今回はNHKが取り上げてくれることになりました。

私たちが発症した副作用は決して無くなることはないので
定期的に周知啓発していくべきだと思っています。

今回は久しぶりに報道されて良かったと思います。

# by sun-flower-k | 2012-06-08 17:04 | ｓｊｓ関連

本当に薬は全部ダメなのか？

時々、会員の話や相談ダイヤルで
薬は全て飲めないという話を聞きます

そんなことはありません。
もちろん、原因薬・被偽薬はダメですが
他の薬は大丈夫かと言えば、ほとんど大丈夫ですが
１００％ではありません

では、どうしたらいいかと・・・
その薬がどうしても必要なら飲んだほうがいいでしょう
痛みが我慢出来るのに痛み止めを飲むのは
やめたほうがいいでしょう

飲んでみないとわかりませんが、発症する確率は
本当に低いので、あまり神経質になるのも
どうかと思います

私はfacebookに登録していません。
同性同名の人がいるみたいなので注意してください。

# by sun-flower-k | 2012-06-06 12:05 | ｓｊｓ関連

テレビ取材

今日は、昨日の毎日新聞の記事をきっかけに
夕方のニュースで扱ってもらえることになり
家に取材の方がみえました。

SJSに関しては、定期的に周知啓発が大切です。
ニュース性がないと、マスコミは取り扱ってくれませんが
今回はそのてんでは、感謝です。

TBSの夕方のニュースです。
ローカル枠なので、地方の方にはご覧いただけません。

# by sun-flower-k | 2012-05-29 13:28 | ｓｊｓ関連

毎日新聞夕刊

＜風邪薬で副作用死＞皮膚疾患が悪化　２年半で１３１人死亡
毎日新聞 5月28日(月)15時1分配信

　風邪薬などの副作用で起きる皮膚疾患「スティーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ）」と、その症状が悪化した中毒性表皮壊死（えし）症で、今年１月までの２年半に全国で１３１人が死亡したことが厚生労働省のまとめで分かった。ＳＪＳは１０年以上前に問題化。厚労省は１０年９月、製薬業界に対し、一部医薬品の添付文書に副作用として追記するよう求めたが、発症メカニズムは未解明で依然として被害は深刻なままだ。同省は「初期症状が疑われたら、早期に受診を」と改めて注意を呼び掛けている。

　厚労省の集計によると、０９年８月～今年１月、製薬会社などから報告があったＳＪＳと中毒性表皮壊死症の副作用被害は１５０５人で、うち８．７％の１３１人が死亡。前回集計（０５年１０月～０９年７月分）では２３７０人中２３９人が死亡していた。

　「ＳＪＳ患者会」代表で歯科医の湯浅和恵さん（５９）＝東京都渋谷区＝は９１年、風邪薬を服用後に全身に発疹が広がり、一時寝たきりの生活になった。ＳＪＳと診断されたのは４カ所目の病院。今は左目を失明し、歯科は休業している。湯浅さんは「誰もが使う医薬品で起こりうる。生活が急変し、ショックを受ける患者の精神的ケアの充実も図られるべきだ」と訴えている。

　原因と推定される医薬品は抗てんかん剤や解熱鎮痛消炎剤、総合感冒剤など。こうした医薬品を投与する医師は、初期症状の皮膚疾患に必ずしも精通しておらず、診断が遅れる可能性がある。また、総合感冒剤などは市販薬も多く、症状が薬の影響と気付かない人も少なくない。

　ＳＪＳは年齢層や持病によって発症傾向があるかどうかも分かっていない。厚労省安全対策課は「初期症状で判断できる医療機関向けのマニュアルを策定するなど、対策を講じてきたが、いまだに多くの人が亡くなっている。治療が遅れ重篤化することを防ぐため、さらに周知を進めたい」と話している。【井崎憲】

# by sun-flower-k | 2012-05-28 17:15 | ｓｊｓ関連

体調管理

先週の金曜日に函館のOさん、埼玉のTさんと
新宿で会い、楽しいひとときを過ごしました。
Tさんとは、なんども会っていますが、Oさんとは
初めてでした。二人とも会員です。

遠くに住んでいる会員とはなかなか会えないので
会える機会は大切にしないと・・と思います。

今日は体調を壊して、不調です。
先週膝にステロイドをうってもらったのですが
効いたのは２～３日で、今日は歩くのも痛いし
体中がだるくて、体の中にもステロイドを
入れてもらいました。

身体と精神のコントロールは非常に大変だと
思った一日でした。

明日は息子たちと孫がやってくるので
精神面は良くなりそうです。

正確はすごくせっかちなのに、体が言うことを
きかないのは困ります。

# by sun-flower-k | 2012-05-25 17:39 | 日記

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