sjs患者のブログ

夏の定番

佐賀県のKさんから、３つの鉢植えが
送られてきていました。
一つ目あ患者会のシンボルマークでもあるひまわり。
３つ花が咲いていたのですが、今はもう枯れる寸前です。

二つ目はほおづき。いっぱいなっていますが
まだ赤く色づいてはいません。

三つ目が朝顔。赤と水色みたいでしたが
ピンクや白など色々な花がさきます。

いつも枯れさせてしまう私ですが
頑張ってお水をやってます。

朝顔を育てたのは、子供が小学校１年生のとき以来だから
20年以上経ってます。

勝手に掲載

毎日暑くて引きこもり中です。
何もする気がおこりませんね。

先日中学の同級生から電話があり
私の名前やSJSになったことなどが
本に出てるよと知らせてきました。

全く知らないところで私の名前などが
掲載されるなんて、個人情報もなにもない。
私は取材を受けてないし。
本の名前を聞いて買おうとしたら
印税に協力するの？と言われ
詠んでもらいました。
文章は明らかに、昨年５月の毎日新聞の記事だと
わかりました。
これって著作権は毎日新聞にあるんじゃないの？

怖いですね。自分の知らないところで
本名や病気のことが公になるなんて。
私は、病気の周知啓発活動で取材には
本名で出ますし、顔出しもOKですが、
こういうことがあると困ります。

一応、出版会社には抗議の電話は入れておきましたが。

本が出ました

一般向けの副作用に関しての本が
小学館より発売されました。

新聞記事

「副作用、誰にでも」　大衆薬、相談体制充実を　薬害被害の男性訴え
　　共同通信社 6月6日(木) 配信


　一般用医薬品（大衆薬）のインターネット販売解禁が５日、政府の成長戦略素案に盛り込まれた。「大衆薬でも重い副作用は起こり得る」。市販の風邪薬で重い副作用被害を受けた茨城県ひたちなか市の石川竜一（いしかわ・りゅういち）さん（４９）はこう警告し、店舗、インターネットを問わず「相談体制の充実が何より重要」と訴える。

　石川さんの体に異変が起きたのは、１９９８年７月、近所のドラッグストアで買って自宅で保管していた風邪薬を飲んだ直後のことだ。薬は使用期限内で用量も守っていたが、高熱が出て、全身に発疹が出た。

　２日後、近くの総合病院を受診すると「薬害の可能性がある」。大学病院に救急搬送される途中で意識を失った。危篤状態に陥ったが、約１週間後に持ち直した。

　薬の服用などがきっかけで発症し、皮膚や粘膜がやけどのようにただれるスティーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ）。現在、皮膚の症状はほぼ回復したが、右目を失明し、左目もほとんど見えない。料理店を経営していた石川さんだが、自分で包丁を扱えず、店は閉めざるを得なかった。

　支えとなったのは、妻の淳（すなお）さん（４６）や、３人の子どもの存在。「倒れるわけにはいかない。諦めてはいけない」と自分を奮い立たせた。

　これまでに何度も角膜移植手術を受けたが、視力は回復しない。それでも「また店を開きたい」と言葉に力を込める。

　一人で出掛ける時は「盲導犬代わり」というペットのビーグル犬が付き添ってくれる。

　厚生労働省によると、大衆薬が原因と疑われる重い副作用は２００７～１１年度に１２２０件。風邪薬や解熱鎮痛消炎剤によるものが多く、死亡例も２４件ある。

　石川さんは「店舗であろうとネットであろうと、いつでも購入者や使用者の相談に親身に応じる『かかりつけ』の専門家の存在が求められる」と話した。

医療の進歩

私事なので、ここに書くのはやめようと思ってました。
しかし、私も少し楽になりたかったので、書く事にしました。

医学の進歩や発展は時には残酷になるものだと
ここ2ヶ月半くらい、ず～っと辛い思いをしてました。

膣エコーの画像で胎児と羊膜のあいだに黒く写るもの
それが今回の悩みの種となりました。
イギリスの医師が論文で発表してるもので
その厚みが３mmを超すと染色体異常の子供が生まれる
可能性があるというものです。

医師から指摘されてから、PCとニラメッコの毎日でした。
わかったのは、３mm以上＝異常な子供が生まれるということでは
ないこと。
この画像を撮るのと診断するには、かなりの経験が必要であること。
カウンセリングをしたのち、行い伝えること。。。e.t.c。

はっきりさせるのには羊水検査が必要で、それができるまでは
2ヶ月以上待たなければならない状態でした。

昨日、その結果が出て大丈夫ということでした。
しかし１００％ではありません。
でも、この関門は一つ突破しました。
この2ヶ月半、眠れない日もあったり、
精神安定剤を増やさなければいけない日もありました。

でも、誰にも言えないし、相談できないのが
一番辛かったかもしれません。

この先、何が起こるかもしれないし
無事に生まれてくるまで、気が抜けません。
どうか何もなく過ぎて行って欲しい今は
願うばかりです。

これからは、楽しいことだけ考えよう


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電話もメールもです。
私は、いつものように過ごすつもりですから。