sjs患者のブログ

指定難病

先行助成の難病　１１０疾患の一覧
2014.8.27 20:53
　指定難病として了承された疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）

　球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症／視神経脊髄炎▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症▽脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）▽ライソゾーム病▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽もやもや病▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症▽ＨＴＬＶ－１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス▽皮膚筋炎／多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群▽ＩｇＡ腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ＡＤＨ分泌異常症▽下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症▽下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症▽下垂体性ＡＣＴＨ分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）▽甲状腺ホルモン不応症▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症▽肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽ＣＦＣ症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎▽ＴＮＦ受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群

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医薬品のネット販売解禁と薬事法

あさって１２日から、医薬品のネット販売が
解禁となります。
一部では処方箋でもらう薬もネットでという動きが
おこっています。

そんな中で薬事法の改正で下記の文章が盛り込まれました。
明らかに、ネット販売を意識しているとしか
思われないような一文です。
これで、何かおこっても国民の自己責任になって
しまうようで危険です。
こういうことは、広く国民に知らせるべきだと思います。

薬事法
第一条の６
国民は医薬品等を適正に使用するとともに
これらの有効性及び安全しに関する知識と
理解を深めるよう努めbなければならない。

もうすっかり春ですね

桜の見頃は、今週の土曜日らしいですが
予定は全くなく、近くの公園の桜の花を
今年も見ることになりそうです。

ブログも久しぶりの更新で
ぐうたらな生活にも区切りをつけないと・・・

今日は思ってもみなかった嬉しいニュースが
飛び込んできて、諦めなくて良かったと
改めて思いました。

患者会に関与してから、いろいろな
事がありましたが、何度も病めようかと
思いながら、そんな中で嬉しいこともあって
そのことだけで、雑音は耳に入らないように
やってきました。

人生ってそんなにいいものでもなく
前にも書いたかもしれませんが
長いあいだに小さな幸せを
本当に嬉しいと思えるような人間で
ありたいと今日また思いました。
みんなが認めてくれるのを期待しないで
自分が満足できるのだったら、それでいい。

寒中お見舞い申し上げます

七草も終わり、寒にはいりました。
今日の夜、東京は雪になるかも？との予報です。

今年の冬は乾燥がひどくて視力が出ないので
非常に歩きづらくなっています。

なにはともあれ、今年も宜しくお願い致します。

例年通り元日に新井薬師にお参りに行ってきました。
真言宗のお寺で眼病にいいと言われています。
弘法大師が没後1200年の記念の年、御朱印ももらってきました。

今年もあと１週間

今年は、娘が出産して家に１ヶ月ほど
いたので、落ち着かない年末でした。
掃除も進まず、ただ毎日食事作りと



洗濯の日々でした。
今の私の状態ではちょっときつい日々でした。
でも、毎日孫の顔を見ていると、愛おしくて
疲れも吹っ飛びますね。
ただ、自分お時間がモテないということが
やはりストレスでした。

そんな中でもしっかり冬の大感謝祭は
しっかり2日間楽しんできました。
来年はドームツアーなので
今から楽しみです。

患者会の皆さんに依頼している
採血の書類の発行もなかなかうまく進まず
来年にかけて頑張りますので
届いたら、協力宜しくお願い致します。