sjs患者のブログ

指定難病

先行助成の難病　１１０疾患の一覧
2014.8.27 20:53
　指定難病として了承された疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）

　球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症／視神経脊髄炎▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症▽脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）▽ライソゾーム病▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽もやもや病▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症▽ＨＴＬＶ－１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス▽皮膚筋炎／多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群▽ＩｇＡ腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ＡＤＨ分泌異常症▽下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症▽下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症▽下垂体性ＡＣＴＨ分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）▽甲状腺ホルモン不応症▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症▽肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽ＣＦＣ症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎▽ＴＮＦ受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群

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医薬品のネット販売解禁と薬事法

あさって１２日から、医薬品のネット販売が
解禁となります。
一部では処方箋でもらう薬もネットでという動きが
おこっています。

そんな中で薬事法の改正で下記の文章が盛り込まれました。
明らかに、ネット販売を意識しているとしか
思われないような一文です。
これで、何かおこっても国民の自己責任になって
しまうようで危険です。
こういうことは、広く国民に知らせるべきだと思います。

薬事法
第一条の６
国民は医薬品等を適正に使用するとともに
これらの有効性及び安全しに関する知識と
理解を深めるよう努めbなければならない。

もうすっかり春ですね

桜の見頃は、今週の土曜日らしいですが
予定は全くなく、近くの公園の桜の花を
今年も見ることになりそうです。

ブログも久しぶりの更新で
ぐうたらな生活にも区切りをつけないと・・・

今日は思ってもみなかった嬉しいニュースが
飛び込んできて、諦めなくて良かったと
改めて思いました。

患者会に関与してから、いろいろな
事がありましたが、何度も病めようかと
思いながら、そんな中で嬉しいこともあって
そのことだけで、雑音は耳に入らないように
やってきました。

人生ってそんなにいいものでもなく
前にも書いたかもしれませんが
長いあいだに小さな幸せを
本当に嬉しいと思えるような人間で
ありたいと今日また思いました。
みんなが認めてくれるのを期待しないで
自分が満足できるのだったら、それでいい。

寒中お見舞い申し上げます

七草も終わり、寒にはいりました。
今日の夜、東京は雪になるかも？との予報です。

今年の冬は乾燥がひどくて視力が出ないので
非常に歩きづらくなっています。

なにはともあれ、今年も宜しくお願い致します。

例年通り元日に新井薬師にお参りに行ってきました。
真言宗のお寺で眼病にいいと言われています。
弘法大師が没後1200年の記念の年、御朱印ももらってきました。

今年もあと１週間

今年は、娘が出産して家に１ヶ月ほど
いたので、落ち着かない年末でした。
掃除も進まず、ただ毎日食事作りと



洗濯の日々でした。
今の私の状態ではちょっときつい日々でした。
でも、毎日孫の顔を見ていると、愛おしくて
疲れも吹っ飛びますね。
ただ、自分お時間がモテないということが
やはりストレスでした。

そんな中でもしっかり冬の大感謝祭は
しっかり2日間楽しんできました。
来年はドームツアーなので
今から楽しみです。

患者会の皆さんに依頼している
採血の書類の発行もなかなかうまく進まず
来年にかけて頑張りますので
届いたら、協力宜しくお願い致します。

今年もあと１週間

今年は、娘が出産して家に１ヶ月ほど
いたので、落ち着かない年末でした。
掃除も進まず、ただ毎日食事作りと
洗濯の日々でした。
今の私の状態ではちょっときつい日々でした。
でも、毎日孫の顔を見ていると、愛おしくて
疲れも吹っ飛びますね。
ただ、自分お時間がモテないということが
やはりストレスでした。

そんな中でもしっかり冬の大感謝祭は
しっかり2日間楽しんできました。
来年はドームツアーなので
今から楽しみです。

患者会の皆さんに依頼している
採血の書類の発行もなかなかうまく進まず
来年にかけて頑張りますので
届いたら、協力宜しくお願い致します。

医薬品のネット販売

三木谷氏、政府会議辞任を表明　薬ネット販売制限めぐり　楽天の三木谷浩史会長兼社長は６日、都内で記者会見を開き、政府の産業競争力会議の議員を近く辞める意向を明らかにした。厚生労働省が市販薬（一般用医薬品）のインターネット販売で、劇薬など一部の市販薬のネット販売を制限する方針を決めたためだ。(朝日新聞デジタル)

自分の意見が通らないと駄々をこねる子供のような
態度だと思います。
楽天は小売店に場所を提供しているだけで
直接には関係ない立場です。
従って責任も取らないと公言しています。
こんな人に言われたくないと思います。

政府も厚生労働省以外の行革担当大臣も経済再生担当も
薬のことを知らない人たちが賛成せています。
何か問題が起こったら、ネット販売会社と
国に責任をとってもらう体制にして欲しいと思います。

暑さ寒さも彼岸まで

我が家の朝顔
まだ元気で咲いてます。


今年の懇親会は関東・関西とも人数がすくないので
来年からの懇親会は考えてしまうなあ・・
東京は会議室を借りるのも高いし。

全面解禁はない


医薬品販売:ネット限定営業認めず　店舗週３０時間目安
毎日新聞　2013年09月20日　22時05分（最終更新　09月20日　23時39分）

　一般用医薬品（市販薬）のインターネット販売について、厚生労働省10+件の検討会は２０日、ネット販売だけの営業を認めず、客と対面で販売する店舗も週３０時間以上を目安に営業するよう求めるルールをまとめた。ネット販売業務は店舗内でのみ認め、購入者が来店できない場所に店を構えることも禁止する。店舗閉店後のネット販売10+件業務も認めるが、薬剤師らが店舗で勤務しているか確認できるよう、店内にテレビ電話を設置するなどして行政による監視態勢を整備する。

　厚労省はルールの内容を盛り込んだ薬事法改正案を秋の臨時国会に提出、早ければ年明けに導入する。

　現行の薬事法では、薬局などの開店許可を受けなければ市販薬を販売できず、現在ネット販売している業者も店舗を設けている。だが、最高裁が１月にネット販売を認めない厚労省令を違法と判断した後は、店舗営業をほとんどしない業者も現れていた。

　ルールでは、副作用のリスクの高い第１類医薬品をネット販売する場合、店舗にいる薬剤師が客とメールなどでやり取りし、客が注意事項を了解したか返事をもらって確認することを義務付ける。１類については店舗での販売を含め販売記録を保存することなども義務化する。無許可販売を防ぐため、個人も参加できるオークションサイトでの販売は禁止する。

　市販薬のネット販売を巡っては、安倍晋三首相が６月に原則解禁の方針を表明。副作用のリスクがかなり高い２８品目については、別の検討会で解禁の是非を議論している。【桐野耕一】

残暑

今日から9月だというのに
東京はここ数日35度を超える日が続いています。

みなさんは元気でお過ごしですか？

今日は日曜日で八重の桜を観ていました。
会津から京都へ場所を移しました。
昔からの町に女性の訓練所を作るのも異例だし
ましてやキリスト教の学校を作るというのも
大変だったと思います。

八重のお兄さんの覚馬は私たちがお世話になっている
京都府立医大の立ち上げに関与したと言われていて
古都京都から教育を通しての新しい時代が
始まるなんて素晴らしいと思いました。

それにしても、川崎尚之介の死は
とても悲しかった。
ああいう人はなかなかいないでしょうね。
生まれたところや歩いた軌跡を
たどってみたい気になりました。