特定疾患治療研究事業

患者会発足時から念願だった特定疾患治療研究事業に
21年度補正予算通過すれば、指定されることになりました

調査研究事業にはスティーブンス・ジョンソン症候群（急性期）と
なっているため、今後の交渉が必要です
しかしながら、急性期はPMDAで救済されるために
後遺症で通院してる人たちで、障害認定により
医療費が自治体から助成されていない人たちが
救済されるように交渉したいと思います

今までの活動の中では
何度も陳情してきましたが
全然手ごたえがありませんでした

何事もタイミングと努力が必要だとわかりました
昨日、代議士から直接電話をもらった時は
嬉しくてたまりませんでした

患者会発足10周年の記念すべき年に
すごいニュースとなりました