お久しぶりです

あっという間に今年も桜の季節になってしまいました。
久しぶりです。何をしてたかというと、特にはないのですが
夫がインフルエンザから胆石の発作を起こしたり
息子の所に子供が生まれたりで、なにかとあわただしい3ヶ月でした。

来月も夫が手術をすることになり、今年は総会の準備が
できませんでした。とりあえず、私が動かないと何も始まらないので
会員の皆様にはご迷惑をおかけして申し訳ありません。
例年通り、関西と関東の懇親会は開催する予定です。

4月の末には会計報告と活動報告を配布することになり
5月の末あたりに、昨年の外園先生の講演内容や
質疑応答などと、10年間の歩みなどをまとめたものを
配布しようと思っております。

国政では、政権交代があり、障害者支援法の提訴の和解が決まり
支援法が見直されることになりましたね。

名古屋大・大学院を出られた眼科医が民主党の代議士に
なられました。お会いしましたが、「SJSの患者さんは診たことがあるので
よくわかっているよ」とおっしゃってくださいまして、
強い味方ができたとよろこんでおります。

SJSが特定疾患に認定されましたが、あれは急性期のもですので
何年も前に発症した人は対象になりません。
今は申請時から助成されるということなので
退院してからの申請では、入院時には遡って
助成されることはありませんので、お気をつけください。
これからこれも要望をしていきたいと思っております。